Enfermidade genética tem alta prevalência entre pessoas negras, principalmente mulheres.
O Ministério da Saúde vai oferecer dois novos medicamentos — a alfaepoetina e a hidroxiureia — no Sistema Único de Saúde (SUS) para tratar a doença falciforme, uma condição hereditária que é muito comum entre pessoas negras, especialmente em mulheres.
A alfaepoetina é para pacientes que apresentam declínio da função renal e piora do quadro de anemia. Já a hidroxiureia, na apresentação de 100 mg, é para pacientes com pelo menos de 9 meses de idade — a de 500 mg é para doentes com 9 e 24 meses, sem sintomas e complicações.
Os medicamentos devem estar disponíveis em até 180 dias após a incorporação no SUS. A doença é a enfermidade genética com maior prevalência no país e no mundo, com alta concentração de diagnósticos e óbitos em pessoas pardas e pretas.
“É um grande marco para a questão da anemia falciforme, uma doença em que cerca de 80% dos diagnósticos estão relacionados à população negra, sendo 52% desses em mulheres. E, ainda mais nesta semana em que celebramos o Dia Internacional das Mulher Negra Latino-Americana e Caribenha”, destaca o secretário de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde (Sectics), Carlos Gadelha
Entre os anos de 2014 e 2020, nasceram 3,75 pessoas com doença falciforme a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil. A taxa de mortalidade por doença falciforme no país é de aproximadamente 1,12 pessoas a cada 100.000 habitantes.
De 2015 a 2019, entre os indivíduos que foram a óbito em razão da doença, a maioria era parda ou negra (78,6%) e (52,2%) eram mulheres.
Em 2023, 14.620 pacientes estavam recebendo tratamento da doença por meio das Farmácias do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (Ceaf) do SUS.
“A alfaepoetina era um medicamento que ainda não estava disponibilizado para anemia falciforme no SUS, assim como a hidroxiureia na apresentação de 100 mg. Com isso, a assistência farmacêutica amplia o acesso e direciona o olhar de forma mais cuidadosa para essas crianças, considerando principalmente os grupos que mais precisam de uma atenção especial”, destacou o diretor do Departamento de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos, Marco Pereira
Sintomas
Os sintomas da doença falciforme se iniciam logo no primeiro ano de idade e podem se estender durante toda a vida do paciente, atingindo quase todos os órgãos e sistemas em diferentes graus.
Uma das manifestações clínicas mais comuns é a anemia falciforme, que apresenta a hemoglobina ‘S’ em homozigose. Esse tipo de condição muda o formato das hemácias (glóbulos vermelhos do sangue), o que prejudica a chegada de oxigênio e a circulação nos tecidos.
Os pacientes diagnosticados podem enfrentar crises de dor, icterícia, anemia, infecções, síndrome mão-pé, acidente vascular encefálico, priapismo, síndrome torácica aguda, complicações renais e oculares, entre outros sintomas.
Diagnóstico
O principal instrumento de detecção da doença é o teste do pezinho, que é oferecido pelo SUS. Uma vez realizado durante a triagem neonatal, o diagnóstico possibilita o início de cuidados específicos.
Considerando que se trata de uma doença degenerativa, é importante iniciar os tratamentos o mais rápido possível – fator que pode ser determinante na limitação dos agravos.
O diagnóstico tardio pode ser realizado de diversas maneiras. Crianças a partir dos 4 meses de idade, jovens e adultos que ainda não fizeram diagnóstico para detecção da doença podem realizar o exame de sangue chamado eletroforese de hemoglobina, que é oferecido às gestantes e parceiros durante o pré-natal, e disponibilizado na rede pública para toda a população.
Além disso, a doação de sangue é também uma opção de rastreio, uma vez que a legislação prevê o rastreamento nos hemocentros e unidades de coleta nos estados e municípios.
*ICL